dinsdag 8 januari 2013

Samen aan het bed

Daar sta je dan als moeder. Een moeder die doorgaans alle zorg voor haar kind zelf doet. Die in de loop der jaren heeft leren katheteriseren, spoelen, sondevoeding geven, PAC aanprikken, infuus toedienen en bloed afnemen. Thuis doe je alles zelf, maar in het ziekenhuis word je dan ineens gepasseerd. ‘Nee die zorg mag je nu niet meer zelf doen, want de verantwoordelijkheid ligt bij de behandelend artsen’. Totdat ze erop de afdeling ineens achterkomen dat er even niemand aanwezig is om een PAC aan te prikken, dan mag het ineens weer wel.

In de loop der jaren ben je ook alles zelf gaan doen, omdat je kind dat gewoonweg het prettigst vindt. Niemand anders aan zijn lijfje, alleen mama. Ook in het ziekenhuis bleek dit een manier om zijn angst voor verpleegkundigen te overwinnen. Dus werd er vaak toegestaan dat ik de handelingen mocht doen in bijzijn van de verpleegkundige. En zeker in drukke tijden vonden ze dit allemaal wel best.
Totdat hier tijdens een opname ineens verandering in kwam. Ineens werd het mij verboden om alles wat je normaal gesproken thuis doet, ook in het ziekenhuis te doen. Verbijsterd stond ik toe te kijken hoe vaak het fout ging en hoe vaak je erg lang moest wachten op een reactie als je op de alarmbel had gedrukt. Waarom ineens dat verbod? Zo was je het niet gewend.
Vaak mocht je dan toch even snel de pomp afzetten, want je kind kan niet tegen die herrie.  En rust heeft een herstellend kind heel hard nodig. Maar het ergste vond ik dat je als zelfzorgmoeder alle handelingen zelf wél volgens het aangeleerde protocol doet: keurig je handen wassen en ontsmetten en zeker als je bij je kind een infuus moet aansluiten of verwisselen, zo veel mogelijk met alcohol alle dopjes een aansluitpunten schoonmaken, etc. En dan zie je als moeder ook dat niet iedereen het zo nauw neemt met de hygiëne. Nee, spuiten maar losschroeven en zonder ontsmetten er weer opzetten. Handen ontsmetten? Nou, dat was zeker in de nachtdienst een punt van zorg. Steeds moet je opletten of bepaalde medicijnen niet samen lopen, want niet alles mag tenslotte over 1 lijn samen. En steeds moet je dan heel subtiel als moeder aangeven dat die middelste twee pompen nu toch echt even uit moeten.
Je gaat maar klaarstaan met de gaasjes alcohol om te assisteren. Bij pompen die klaar waren maar even het geluid uitdoen en maar wachten tot verpleegkundige kwam om de lijn door te spoelen (voor mij eenvoudige handeling). Vooral ‘s-nachts is dit een ergerlijke zaak. Je kind wordt wakker en jijzelf ook en dat terwijl als je het zelf kunt je veel sneller weer aan je rust toekomt en je kind amper tijd krijgt om van het gepiep wakker te worden en dus doorslaapt. Plus dat je kind nog steeds het meeste vertrouwen heeft in z’n moeder en dus ook echt innerlijk wat meer rust vindt.
De fouten tijdens die opname stapelden zich op. Ook de afspraken die werden gemaakt bijvoorbeeld rondom het pijn protocol werden door de verpleegkundigen genegeerd. Mijn zoon wordt helemaal boos als je vraagt naar de pijnscore en dus is besloten om dat niet meer te vragen. Maar ja: het protocol vereist een cijfer. Dus zul je af moeten gaan op observatie, en afgaan op wat de moeder vertelt. En dan nog waren er altijd weer verpleegkundigen die toch weer, ondanks de  waarschuwing, naar een cijfer vroegen. En ik dus erna weer mijn kind mocht geruststellen.
Helaas bleef het niet bij deze dingen en zat ik verdrietig in het ziekenhuis. Bang dat je kind er snel iets bij zou krijgen dat ik als moeder kan voorkomen. Zij hebben de verantwoording inderdaad, maar ik heb de verantwoording voor mijn kind! En je wil gewoon alles zelf doen als je daarmee de kans op infecties kunt verkleinen.
De druppel was toen het hele systeem van zijn PAC-lijn was afgevallen. Weer opnieuw aanprikken en op dat moment schreef ik alles wat ik constateerde in een mail naar de chirurgen. Gelukkig begonnen door die mail ook de artsen in te zien waarom ik de zorg gewoon zelf wilde doen. Waarom ik 24 uur per dag in het ziekenhuis was, waarom we de zorg echt beter samen konden doen.
Maar hoe los je dat dan op? Een gesprek met het hele team volgde en ik was verbijsterd. Wat ik voorheen nog zelf mocht doen mocht ineens niet meer. Gelukkig was de arts heel begripvol en de rest van de opname mocht ik gewoon helpen. Maar er moest een structurele oplossing komen.
Ook de Raad van Bestuur werd er nu bij betrokken, want de volgende opname zou al snel weer volgen. Een opname waar ik als een berg tegenop zag, want ik wilde nu echt de kans op infecties verkleinen. Ik wilde gewoon de dingen kunnen doen die je thuis ook doet.
Het bleek toch een heel lastig probleem. Artsen blijven verantwoordelijk voor gemaakte fouten, en zeker als de mantelzorger ze uitvoert staan ze juridisch heel zwak. Ze wilden in eerste instantie wel meewerken, maar helaas werden vooraf meer beren op de weg gezien dan noodzakelijk. Een hele discussie werd er vooraf gevoerd en jammer genoeg werd ik er niet in betrokken. Dat zou een hoop discussie hebben gescheeld. Ik vroeg namelijk niet om de medicijnen zelf klaar te maken. Ik vroeg namelijk niet om alles alleen te doen zonder controle. Ik vroeg om de zorg samen te doen.
Tijdens de opnamedag bleek dus ook wel dat ze niet goed hadden begrepen wat je als moeder wilt en eigenlijk werd mij nog verboden om zelfs maar een pomp te bedienen. Ik begreep al snel dat ik het dus met de verpleegkundige zelf moest bepreken en dat gebeurde. We bespraken samen het plan van aanpak en eigenlijk waren we er al heel snel uit en de afspraken lagen daar.
Uiteindelijk wilde de verpleegkundige die ons heel goed kende hier wel aan meewerken en het liep allemaal uitstekend. Zij brachten de medicijnen, ik sloot alles aan op de pompen en de infuuslijnen, de verpleegkundige controleerde de pompstanden en of alles op de juiste manier zat aangesloten en dan pas startten we de pomp. Alle parameters  en temperatuur werden samen opgemeten en opgeschreven zodat we allemaal dezelfde getallen hadden. Ook de hele vochtbalans werd samen gedaan. Een infuus doorspoelen mocht ik zelf doen, zeker als ze het heel druk hadden. En alles wat aan het lijf van Rob moest gebeuren deed ik zelf. Natuurlijk was de verpleegkundige daar gewoon bij. Zo is het toch de verpleegkundige die toeziet of het goed gaat en als ze een fout ontdekt kan ze ingrijpen.
Natuurlijk mag je dergelijke handelingen niet zonder toezicht doen, zeker niet met infuuslijnen. Dat begrijp je als moeder ook onmiddellijk en ik heb daar enorm veel begrip voor. Maar pak een moeder de zorg die ze dag en nacht voor haar kind doet niet af. Je weet als moeder namelijk precies hoe je je kind moet benaderen en zeker bij mijn zoon is dit zeker niet door hem enorm proberen af te leiden, maar eigenlijk juist vooral door te zwijgen en door to the point te zijn.
Mijn zoon vond het vele fijner dat mama de zorg nu zelf deed en de pompen piepten niet lang.
Het is wel erg vermoeiend als moeder, want je draait letterlijk dag-, avond- en nachtdienst. Dan word je toch weer geadviseerd om het een nacht over te laten aan de verpleegkundige en je laat het dan even toe, maar helaas zie je dan toch weer dat een op de grond gevallen spuit zonder gebruik van alcohol op het systeem wordt aangesloten en dat de medicijnen meer dan een uur te laat worden gebracht. Het vertrouwen dat er weer was valt dan even weg. Maar daarna weer gewoon het project ‘Zorg doe je samen’ opgepakt. En het verliep verder uitstekend en ontspannen. Ook de verpleegkundigen die hieraan hebben meegewerkt ervoeren het als zeer prettig, omdat ze toch nog steeds de terechte controle behielden.
Er zijn een paar mensen die dit mogelijk hebben gemaakt en die wil ik hartelijk bedanken. Zij hebben het voor elkaar gekregen dat de zorg voor onze zoon nu optimaal was. Het  chirurgisch team van het Radboud en afdeling Het Strand: bedankt hiervoor!
Gitte's zoon Rob
Weer op weg naar een stukje patiënt als partner, mantelzorger als partner en vooral ZORG DOE JE SAMEN.

Blog van Gitte van de Eertwegh @robhero één van de vele mantelzorgers, die haar stem laat horen. Ze heeft 6 kinderen, waaronder Rob die is geboren met open ruggetje.

Praat mee over Samen Zorgen op de Inspiratiedag op donderdag 7 maart in Utrecht. Schrijf u nu in.

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen