zondag 17 februari 2013

Eigen Regie


Al jaren ben ik een groot voorstander van Eigen Regie in de zorg. Maar hoe graag ik ook in mijn eigen leven zelf de Regie wil voeren, soms lukt dat gewoon niet. Mijn Eigen Regie begint elke ochtend. Gelukkig ben ik nog steeds in staat om mijn ADL (zeg maar:wassen en aankleden en de rest...) zelf te doen. Dus ik kan zelf bepalen wanneer en wat ik dat dan doe op een dag.

Op sommige dagen prik ik zelf mijn INR (ivm bloedverdunners). En kan dan zelf de
dosering bepalen. Via E-health kijkt een arts of verpleegkundige mee. Zij kunnen zo
nodig de dosering bijstellen.

Om de dag maak ik zelf een infuuszak klaar en voeg daar mineralen en vitamines aan
toe. De dosering is vastgesteld door de arts. Maar ik kan daarvan afwijkingen als ik
denk dat dat nodig is. Daarna prik ik zelf mijn shunt aan in mijn rechter bovenarm.
Dat is niet altijd even makkelijk. En soms lukt het echt niet. In "nood" gevallen kan
ik hiervoor een verpleegkundige van de technische thuiszorg bellen. Alleen, dan moet
ik dit wel het liefst 24 uur van te voren aanvragen. Dan moet ik de Regie even uit
handen geven. Want zij bepalen dan (in overleg) wanneer zij langskomen.
Ik kan zelf bepalen hoe snel ik het infuus laat inlopen. Ben wel gebonden aan een
minimale inlooptijd. Maar als ik het infuus wat later wil afkoppelen bijv omdat ik
wil uitslapen, dan kan dat.

Verder "smokkel" ik ook wel eens een dagje met het infuus. Bijv als ik een keertje
laat thuis kom (gebeurd niet vaak) of gewoon een baaldag heb.
1x per week doe ik al mijn medicijnen in bakjes voor de hele week. Kost even tijd,
maar dat maakt het voor de rest van de week makkelijker.
Regelmatig bestel ik mijn medicijnen, infuusartikelen, stomaspullen enz enz. Ik merk
wel dat ik hier wekelijks mee bezig ben. Maar nog steeds Eigen Regie.
De contoles bij artsen enz kan ik meestal zelf online inplannen.
Verder kan ik soms snel via e-mail overleggen met een verpleegkundige of de
MDL-arts. Dit is echt een hele verbetering. Bij acute problemen word ik vaak direct
teruggebeld. Niet met alle artsen heb ik deze afspraak. Het is echt vaak onmogelijk
om hen dan te bereiken!

Wat ik echter het lastigst vind in dit hele verhaal, is het gebrek aan energie.
Een patiënt van deze tijd wordt geacht mondig te zijn en voor zichzelf op te komen.
Het liefst alles zelf te regelen. En geen zorg van anderen in te schakelen. Alleen
mantelzorg kan nog net. Maar niet iedereen heeft in zijn omgeving iemand die dit wil
en kan. Ook is het voor mij als zorgvrager moeilijk om die hulp te vragen. Vooral
omdat de mantelzorger ook al belast is met heel veel andere, vaak huishoudelijke
taken. Of bv het regelen van vervoer of contacten met anderen. Want steeds komt
het gebrek aan energie dan om de hoek kijken.

En ik ben best mondig en ik kan best voor mijzelf opkomen.
Maar ik ben heel vaak moe. En al blij als ik gewoon de Regie kan houden over alle
dingen die ik zo in een week tegen kom.

Ik zou heel graag wat vaker aan een discussie meewillen doen of bijv iets willen
schrijven over Eigen Regie. Voor veel mensen is dat moeilijk te begrijpen. Want je
kan en doet toch alles zelf? En dat wil je toch ook? Ja, inderdaad. Dat wil ik heel
graag. Maar vaak gaat het ten kosten van andere dingen. Bijvoorbeeld gewoon een
spelletje doen met mijn zoon. Geen energie voor. Of een keer 's avonds op visite gaan
bij vrienden. Geen energie meer voor.

Dus als ik in de media dan weer iets hoor over Eigen Regie, dan zou ik veel vaker
mijn stem willen laten horen. En met mij (denk ik) heel veel andere Chronisch
Zieken.

Zo....ik heb dit toch maar ff gezegd. En nu ga ik weer uitrusten en kruip ik weer stil
terug in mijn eigen huis. Maar weet wel dat Chronisch Zieken ook graag hun mening
willen laten horen. En anders hopen wij dat anderen dat voor ons willen doen!

Deze blog is geschreven door Yvonne Schoolderman, meer is te lezen op haar weblog en ze is te volgen op twitter @Iefonnuh1



Praat hierover verder op de Inspiratiedag Samen Zorgen, en schrijf in via de website

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen