woensdag 13 februari 2013

Patientverhalen als kracht bij Samen zorgen

Gisteren hebben we Coleta Platenkamp ontmoet. Vanuit haar stichting Coleta's Chronische Circus in Amsterdam werkt zij aan het verzamelen en beschikbaar stellen van ervaringsverhalen van mensen die zorg nodig hebben. In de verzameling van de stichting zijn nu ruim 2300 verhalen, boeken beschikbaar waarin via hun website gezocht kan worden. Ze vertelde over haar gevoel bij hun werk "De ervaring van de mensen zelf, die moet gekend en gezien worden door zorgverleners, en kunnen een grote hulp zijn bij het plaatsen en omgaan met een chronische ziekte bij andere patiënten."

Het werken vanuit ervaringen van mensen die in de zorg belanden, kan heel goed helpen bij het menselijker maken van de zorg. Het werk van de stichting CCC vinden wij dan ook heel bijzonder.


Gidsfunctie
‘We willen graag uw gids zijn als u zoekt naar ervaringsverhalen over (chronische) ziekten, aandoeningen en handicaps in boekvorm’, zo luidt de openingszin van de website patientervaringsverhalen.nl.
Inmiddels heeft Coleta ruim 2.400 boeken met ervaringsverhalen verzameld. Samen met vrijwilligers leest zij al die boeken en codeert ze als ED (egodocument) en PO (perspectief overigen).
Een egodocument is een boek dat geschreven is door een patiënt zelf. Bij 'perspectief overigen' gaat het om een boek dat is geschreven door een relatie (familielid, partner) van de patiënt. Daarnaast vermeldt Platenkamp bij elk boek de ziekte of aandoening die centraal staat en een eventueel thema.
In de online catalogus kunnen geïnteresseerden snel de boeken vinden waar ze belang bij hebben. Wie het boek vervolgens wil lezen, zal in de meeste gevallen naar de boekhandel of bibliotheek moeten.

Aanvulling op evidence based onderzoek
Patientervaringsverhalen.nl is er niet alleen om de individuele patiënt een hart onder te riem te steken met ervaringen van lotgenoten, maar ook om ‘de stem van de patiënt te laten horen’. Om daarmee goede zorg te bevorderen. Want onderzoekers, docenten, en beleidsmakers gebruiken de ervaringsverhalen in boekvorm om de patiënt beter te leren kennen.
Maar daar is toch specifiek onderzoek onder patiënten voor? Wat voegen boeken nog toe?

Speurtocht
“Onderzoek onder patiënten naar hun ervaringen is natuurlijk uitstekend”, vertelt Coleta Platenkamp die in 2004 met het verzamelen van ervaringsverhalen is begonnen. Toen zij zelf afgekeurd werd, heeft ze veel steun gehad aan ervaringsverhalen in boekvorm. Daar wilde ze verder mee, ook voor anderen.
De CG-raad had op dat moment net haar verzameling ervaringsverhalen opgedoekt. Wel was de catalogus nog beschikbaar. Die heeft Coleta gebruikt bij haar speurtocht naar de boeken.
Toegevoegde waarde
“De ervaringsverhalen in boekvorm geven het onderzoek onder patiënten een extra dimensie”, vervolgt Coleta. “Een enquête- of interviewvorm heeft nadelen. Een interview is een momentopname, het perspectief van de onderzoeker weegt mee en de patiënt kan op dat moment net een slechte of juist goede dag hebben. De ervaringen in boekvorm bestrijken meestal een langere periode en komen ongedwongen op papier, vanuit de patiënt zelf. Zonder de nadelen van een onderzoeksopzet.”
Gebruik
Er zijn diverse instanties die lering trekking uit de ervaringen in boekvorm. “Het Rathenau Instituut bijvoorbeeld gebruikt de boeken bij het project www.patientenwetenbeter.nl.”
Dit project stimuleert patiënten hun ervaringen op te schrijven. De onderzoekers lezen, vergelijken en analyseren de verhalen. “Zo leren ze wat er goed gaat en minder goed gaat in de zorg, direct van de patiënten zelf. De onderzoekers gebruiken de inzichten voor een manifest met aanbevelingen voor ziekenhuizen om de zorg beter af te stemmen op de wensen van patiënten.”

Onderzoek naar EHBO
Een ander voorbeeld dat Coleta noemt, is het onderzoek naar ervaring met de spoedeisende hulp. “Een onderzoeker vroeg mij naar ervaringen met de spoedeisende hulp. Ik heb de boeken uitgezocht waarin patiënten via de EHBO het ziekenhuis binnenkwamen. Door deze verhalen begreep zij beter wat er met patiënten gebeurt voordat zij bij de spoedeisende hulp arriveren. En realiseerde zij zich dat er een heel traject aan vooraf gaat.”

Naast patiënt staan
“Zorgverleners willen graag de zorg verlenen die patiënten verlangen, door als het ware naast hen te gaan staan. De boeken helpen daarbij. Met inzichten hoe een patiënt de ziekte of aandoening en de behandeling ervaart. Bijvoorbeeld op het thema ‘pijn’. Als je die ervaringen bundelt, zie je ook dat er overeenkomsten zijn tussen patiënten.”

Themaboekjes
Het bundelen van ervaringen uit de boeken is een extra activiteit van de stichting. De verspreide ervaringen brengt Coleta samen in themaboekjes. Zo zijn er al boekjes verschenen over vermoeidheid, positief denken en dokters in soorten en maten. Met samenvattingen en gebundelde citaten op thema.

Belang voor patiëntenorganisaties
Hebben patiëntenorganisaties iets aan de boeken? “Zeker”, stelt Coleta, “bijvoorbeeld voor zeldzame aandoeningen. Een boek over de ene zeldzame aandoening, kan weer inzicht bieden voor een andere zeldzame aandoening. Bovendien twijfelen ervaringsdeskundigen weleens aan het belang van hun eigen verhaal. Of dat wel zinvol is voor anderen. Uit de boeken leren ze dat dit zeker zo is.”

Succes
De website patientervaringsverhalen.nl is met ruim 400 bezoekers per dag succesvol. Mede door de volledige verbouwing in 2010, met subsidie van ZonMW en VSBfonds, waardoor de site onder meer een goede zoekfunctie heeft.

De auteurs zijn blij dat hun verhalen op de site staan. Hoewel ze natuurlijk deels voor zichzelf schrijven, doen ze dat toch vooral om lotgenoten of anderen te ondersteunen. Stichting CCC maakt dat mogelijk.
Heeft u ook ervaringsverhalen in boekvorm? Laat het via hun website weten.

Schrijf nu in voor de Inspiratiedag Samen Zorgen op donderdag 7 maart in Utrecht

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen