maandag 22 april 2013

Hiernah: Erika

Op de bijzondere blog Hiernah van José, Erika en hun kinderen vertellen ze hoe het is om te leven met NAH, dat José sinds 10 jaar 'heeft'. Met deze site willen zij iedereen een kijkje laten nemen in het leven van één van de vele gezinnen die te maken hebben met de gevolgen - zichtbaar en onzichtbaar - van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Deze tekst is van Erika op de dag van de Mantelzorg.


Vandaag is de dag van de mantelzorg met als thema “Nu even niet!”

Veel vonden dit thema een nogal negatieve benadering van mantelzorg…ik vind het vooral ook een surrealistische benadering van mantelzorg…
Ik spreek voor mezelf, maar ben ervan overtuigd dat het voor meer mantelzorgers binnen een gezin geldt, ik kán niet ‘even niet’ mantelzorgen…..
Mijn mantelzorg is er altijd…de ene keer misschien wat meer op de voorgrond dan de andere keer maar ‘nu even niet’ bestaat niet voor mij…

In ons geval bestaat de mantelzorg niet uit afgebakende fysieke handelingen…
Nee, José’s cognitieve functies zijn aangetast waardoor ik ook voor hem ‘denk’ en mijn hersenen soms fungeren als een soort back-up voor die van José…
En daarvan is het vervelende dat je je hersenen gebruikt bij alles wat je doet…en dus heeft José vaak mijn hulp of back-up nodig…
Ook is niet altijd van te voren duidelijk wanneer hij wel of niet hulp nodig heeft en soms ziet hij ook zelf niet dát hij hulp nodig heeft en dus sta ik ook altijd in die alerte ‘back-up’ stand…

In de social media heb ik al een aantal berichten gezien over mantelzorg en daarin las ik vooral verhalen van mensen die aangaven dat de mantelzorg hun leven verrijkt, verdiept en meer van dat soort termen… 
De mantelzorg werd dus vooral positief benaderd…

Nou ben ik normaal gesproken ook echt wel van het positieve maar hier bekroop me toch een beetje een gevoel dat dit niet helemaal een eerlijke voorstelling was van (mijn) mantelzorg…
Voor mij is de mantelzorg vanzelfsprekend en inderdaad mooi omdat het iets is dat uit liefde ontstaat…maar aan de andere kant geloof ik niet dat onze relatie oppervlakkig zou zijn geweest zonder NAH en is het ook zwaar…en dat stukje miste ik in de verhalen die ik heb gelezen…

Misschien heb ik toevallig allemaal positieve mantelzorgers in mijn contacten, misschien lees ik niet goed….of misschien is het best moeilijk om te schrijven over hoe zwaar het soms is, omdat de mensen die je zorg nodig hebben het al moeilijk genoeg vinden om je zorg nodig te hebben zonder dat je ook nog eens vertelt hoe zwaar het wel niet is…
Toch vind ik dat dat stukje niet mag ontbreken in de verhalen…

Wat ik het zwaarst vind is dat ik (altijd) degene ben waarop ons gezin steunt…ik ben degene die ons gezin draaiende houdt…
Natuurlijk is het héél fijn en mooi dat ik dit kan en dat het, al zeg ik het zelf, zo goed lukt om ons gezin draaiende te houden en nog veel meer dan dat…! 

Maar soms zou ik willen dat er voor mij gezorgd wordt…
En dan bedoel ik niet een avondje met een vriendin, een dag schilderen of iets anders leuks…
Alhoewel dat ook heerlijk is, en echt wel helpt om mijn energie weer op te laden!!!

Nee dan bedoel ik dat je weet dat er iemand is die voor mij (en ons gezin) zorgt…iemand die voor mij zorgt wanneer ik het even niet meer trek…of nog erger; wanneer mij iets zou overkomen…voor zijn ongeluk was José dat…en hij is ook de enige die dat zou kunnen zijn…maar helaas kan dat niet meer door zijn NAH…
En dat is niemand’s schuld…dat is gewoon hoe het is…daar kan niemand iets aan doen…maar dat voelt soms wel zwaar…

Zoals José er niet voor heeft gekozen om NAH te krijgen heb ik er ook niet voor gekozen om mantelzorger te worden…je kan hooguit zeggen dat ik er voor kies om mantelzorger te blijven…en of je dat echt een keuze mag noemen…
Mantelzorger blijven óf de liefde van je leven, je ‘soulmate’, de prachtige en lieve vader van onze KiDS verlaten…noem ik namelijk niet echt een keuze!

Nee, onze keuze is dat we er samen voor gaan…voor een leven samen, samen met onze kinderen, voor een leven vol liefde…een leven dat niet altijd even makkelijk is en een leven waar mantelzorg nu eenmaal altijd bij zal horen…en er is dus geen ‘nu even niet’ …

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen