zaterdag 20 april 2013

Therapieontrouw


De afgelopen weken kwam het woord weer regelmatig voorbij: Therapie(on)trouw. Vooral op Twitter volgt er dan een discussie. Eén opmerking gonst nog na in mijn hoofd: als de patiënt therapieontrouw is, dan moet deze maar meer eigen bijdrage betalen! Auw! Da’s een pijnlijke opmerking!

Nu kan ik mij aan de andere kant wel voorstellen dat een arts dit zegt. Als hij een diagnose heeft gesteld en medicatie voorschrijft, dan verwacht hij ook dat de patiënt zich daaraan houdt. Als deze opmerking niet van een arts komt en ook niet van een (chronisch) zieke, dan vind ik deze wel erg makkelijk.
Heeft u zich wel eens voorgesteld hoe het is om jaar in jaar uit, 4-6 x per dag medicatie in te nemen? Of nog vervelender: dagelijks een zeer pijnlijke injectie (zelf) te injecteren, Zoals sommige MS patiënten moeten. Of zoals een diabeet: meerdere keren in de vinger prikken om de glucose te bepalen. En dan ook nog 1-4x per dag insuline spuiten. Gelukkig staat de wetenschap niet stil. Er bestaan nu bijv insulinepompjes. Maar ook die moet je inbrengen in de huid en er de hele dag mee lopen. Het gebeurt regelmatig dat een diabeet na jaren prikken alsnog prikangst ontwikkelt!

In mijn eigen geval moet ik 2-3 x per dag medicijnen innemen. Erop letten dat ik volgens schema mijn INR prik om te weten hoeveel bloedverdunners ik moet slikken. 1x per maand spuit manlief een nogal pijnlijke injectie. En bijna dagelijks maak ik een infuuszak klaar en prik ik een shunt in mijn bovenarm aan. En zowel voor mij, als in de andere voorbeelden geldt dat dit altijd doorgaat. Dus ook als ik ziek ben (oh wacht, ik ben chronisch ziek;-)). Ook als ik geen zin heb. Ook als ik laat thuis ben. Ook als ik mij niet lekker voel. Ook als ik op vakantie ben. Altijd dus.

En ja…als ik te vaak een infuus (zout met mineralen en vitamines) oversla, dan krijg ik allerlei vervelende klachten. Vermoeidheid, hoofdpijn, prikkelbaar. Dat valt nog mee. Daarna volgt spierpijn, spierkrampen (ook bij ribspieren, wat een soort pijn op de borst geeft=eng) enz. Als het erg warm is, of als er buikgriep heerst probeer ik toch wel wat trouwer te zijn.

En ja…toch gebeurt het regelmatig dat ik het prikken oversla. Of dat ik mijn medicatie vergeet. Er is ook een groep patiënten die medicatie bewust niet inneemt. Bijv omdat de bijwerkingen zo ernstig zijn (bijv hormoontabletten bij borstkankerpatiënten), dat dit niet leefbaar is. Zij weten ècht wel wat de consequenties zijn als zij de medicatie niet innemen!

Voor de artsen (of praktijkverpleegkundigen) is er wel een mooie taak weggelegd! Vaak wordt er na een week of na 3 maanden  nà het starten van nieuwe medicatie gevraagd hoe het gaat. Ik zou er voor pleitenelke 3-6 maanden een evaluatie te doen (door de hoofdbehandelaar). Als het goed is vraagt de arts dan in ieder geval welke medcatie ik gebruik. Het zou heel goed zijn als de arts ook vraagt: werken de medicijnen naar uw gevoel nog voldoende? In sommige gevallen kun je dit objectief meten bijv labwaardes, bloeddruk.  Heeft u (veel) last van bijwerkingen? Neemt u de medicijnen volgens voorschrift in? Of (in mijn geval) hoe vaak krijgt u een infuus? Indien dan blijkt dat ik Therapieontrouw ben, kan de arts samen met mij bekijken hoe dit komt. Of dit kwaad kan (consequenties). En beoordelen of er een andere mogelijkheid is (bijv 1x per dag een langwerkende tablet, ipv 3x daags een kortwerkend medicijn). In mijn geval vertelde ik de arts zèlf dat ik af en toe een infuus oversla en dat ik mij daar meestal wel goed bij voel. Omdat ik nu redelijk stabiel ben en al langer deze medicatie en dit infuus heb, antwoordde de arts: “Ik denk dat je nu zelf wel aanvoelt of een keer infuus overslaan kan.” Hij gaf mij dus het vertrouwen om hierin mijn eigen regie te voeren! Af en toe wordt er bloed geprikt, om te kijken of ik inderdaad voldoende mineralen enz krijg. Over het stoppen of overslaan van de maandelijkse injectie is hij ook duidelijk: niet doen.

Ik denk dat als een arts (of evt een verpleegkundige) dit regelmatig doet, het voor een patiënt makkelijker is om therapietrouw te blijven. Vooral bij chronische ziektes die minder vaak voorkomen, is de begeleiding hierin minimaal (…).
Natuurlijk weten wij als patiënten (meestal) donders goed dat wij die medicatie moeten innemen. Maar ja, wij zijn ook maar mensen…..

Yvonne schrijft over haar leven met een chronische ziekte, op haar weblog en via twitter @iefonnuh1 publiceert ze haar ervaringen. 


Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen